他们心有星河，却困于无声的孤岛；感知世界有独特的视角，却难与周遭温柔联结。他们是孤独症谱系障碍患者“星星的孩子”，一生需要被看见、被理解、被专业守护。2026年4月2日是第19个世界提高孤独症意识日，我国将主题确定为“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，联合国将主题确定为“每一个生命都有价值”，二者皆指向对孤独症群体全生命周期的关怀与守护。
孤独症谱系障碍（以下简称“孤独症”）是一类起病于儿童早期的神经发育障碍，以社交沟通缺陷、兴趣狭窄、行为重复刻板为核心症状，显著影响患儿社会适应能力与生活质量。
目前孤独症尚无根治特效药，多数患儿预后不良。2024年7月，中国残联、教育部、国家卫生健康委等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，明确用5年时间健全关爱服务工作机制，从康复、教育到家庭支持全面提升服务能力，为孤独症群体的全生命周期服务筑牢政策保障。
一、为什么需要全生命周期支持
孤独症核心特征多伴随终身，而大脑终身都具有可塑性，持续的支持在不同人生阶段可能带来积极改变。孤独症人士从婴幼儿到成年，需要连续匹配的专业支持。
（1） 婴幼儿期：抓住大脑的“黄金窗口”
0-6岁是大脑可塑性最强的阶段、科学干预效果最显著的时期。中华医学会儿科学分会提出了“五不”早期预警识别方法，建议及时到专业机构就医筛查，排除发育异常风险：
不看：缺乏目光对视，与人眼部注视减少。
不应：对父母呼唤名字没反应，听力正常却像听不见。
不指：缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。
不语：语言发育明显延迟。
不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常，言语的不当表现为正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言。
早识别、早介入能有效改善孩子发育轨迹，切勿抱有“等长大就好”的观望心态。
（二）学龄期：融合是最好的课堂
学龄期孤独症儿童核心困难是社交适应。不宜简单安排随班就读，提倡科学融合教育——以普通班级就读为基础，配备结构化、个性化支持，或先在特殊学校接受阶段性干预再逐步融入。学校应配备相应特殊教育资源，全社会共同营造包容氛围，让孩子能够自然学习社交、融入集体。
（三）青春期：理解与安抚，平稳过渡
青春期激素变化叠加外界压力，易加剧孤独症青少年的情绪波动与行为问题。他们对感官刺激和外界压力更敏感，情绪失控多为刺激过载引发的本能反应，并非故意叛逆。应以理解、安抚为主，通过规律作息、稳定环境，引导其识别和表达情绪，帮助平稳度过青春期。
（四） 成长期：补齐短板，让他们被需要
我国首批被系统确诊的孤独症患者已步入中年，而现有康复、教育支持多集中在未成年阶段，成年后的生活照料、就业支持、社会参与等保障体系亟待完善。推进全生涯服务，要补上成年服务短板，让孤独症人士拥有生活保障、就业机会和社会参与，真正过上有尊严、有价值的生活。
二、科学的家庭支持，至关重要
科学系统的家庭支持是全生涯服务的重要基础。由政府、残联、专业服务机构等为家长提供喘息服务，缓解长期照护带来的身心疲惫；开展家庭干预技能培训，让家长掌握科学的情绪引导、居家训练方法，从无助照料者变成专业支持者；同时通过社区、公益组织等加强家长心理疏导与同伴支持，缓解焦虑、减少孤独感，让家庭更有力量坚持下去。
三、我们每个人都可以做什么
在公共场所遇到孤独症人士情绪波动，做到不围观、不议论、不指责，给予其足够的空间与尊重；在社区生活中，面对不擅长表达的孤独症青少年，一个点头、一个微笑就是最直接的接纳；对身边的孤独症家庭，多一份理解、少一份评判，多一点帮助、少一点疏离，就是最实在的善意。
愿我们以理解消除误解，以支持代替偏见，以全生涯服务守护每一位孤独症人士，让每一个生命都能绽放独有的光芒。
温馨提示：如果您对孩子的生长发育情况存在疑虑，请及时前往就近的妇幼保健机构、儿童专科医院进行专业筛查。早发现、早干预，是为“星星的孩子”筑牢一生健康与发展的可靠保障。
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文章来源：中国疾控中心
编辑：李双 初审：左钰 终审：袁秀洪
